The Perception of The Patient with Duchenne Muscular Dystrophy In Relation to Your Household Accessibility

Authors

  • Railto Campos dos Santos Fisioterapeuta, pós-graduando em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares pela UNIFESP, São Paulo-SP, Brasil.
  • Ana Luiza Figueiredo Steiner Psicóloga, Mestre em Psicologia pela Universidade de São Paulo, São Paulo- -SP, Brasil.
  • Isabela Pessa Anequini Fisioterapeuta, Especialista em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares pela UNIFESP, São Paulo-SP, Brasil.
  • Francis Meire Fávero Fisioterapeuta, Mestre em Ciências pela UNIFESP, São Paulo-SP, Brasil.
  • Sissy Veloso Fontes Fisioterapeuta, Professora de Educação Física, Doutora em Ciências pela UNIFESP, São Paulo-SP, Brasil.
  • Acary Souza Bulle Oliveira Neurologista, Doutor em Neurologia, Chefe do Setor de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, São Paulo-SP, Brasil.

DOI:

https://doi.org/10.34024/rnc.2013.v21.8216

Keywords:

Duchenne Muscular Dystrophy, Housing, Wheelchairs

Abstract

Objective. To analyze different perceptions of household access of two brothers with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Method. Using qualitative case study. It was made a home visit to home Broth­ers to fill a simple questionnaire prepared by the author addressed research, development of a design theme and an assessment of the residence with the norms of ABNT (Brazilian Technical Standards Association). Results. The brothers live in an apartment, in which the answers given by them differ in relation to the perception that every­one has on their environment. This assertion is best evidenced when asked about the likely positives and negatives points of the house for accessibility and dissatisfactions with the limited spaces of the door­ways, preventing its translation and difficult locomotion in some rooms. However, by design, it was possible to verify the reality of adaptation to extreme environment in which they live. Conclusion. It can be concluded that through analysis of the instruments applied brothers though they have perceptions different relative accessibility of their environment, are fully engaged in the architectural reality that your home presents today.

Downloads

Download data is not yet available.

References

Reed UC. Doenças Neuromusculares. J Pediatr 2002;78:S89-S103. http://dx.doi.org/10.1590/S002175572002000700012

Caromano FA, Niitsuma LY, Vainzof M, Zatz M. Correlação entre o tempo de realização de diferentes atividades físicas por portadores de distrofia muscular de Duchenne. Rev Ter Ocup Univ São Paulo 2003;14(3):133-40.

Frezza RM, Silva SRN, Fagundes SL. Atualização do tratamento fisioterapêutico das distrofias musculares de Duchenne e de Becker. RBPS 2005;18:41-49. http://dx.doi.org/10.5020/18061230.2005.p41

Santos MAB, Costa FA, Travessa AF, Bombig MTN, Fonseca FH, Filho BL, et al. Distrofia muscular de Duchenne: análise eletrocardiográfica de 131 Pacientes. Arq Bras Cardiol 2010;94:620-4. http://dx.doi.org/10.1590/S0066782X2010005000024

Manzur AY, Muntoni F. Diagnosis and new treatments in muscular dystrophies. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:706-714.

Gonçalves M, Dylewski V, Chaves ACX, Silva TM, Fávero FM, Fontes SV, et al. Qualidade de vida: análise comparativa entre crianças com distrofia muscular de Duchenne e seus cuidadores. Rev Neurocienc 2008; 16(4):275-79.

Tanaka MS, Luppi A, Morya E, Fávero FM, Fontes SV, Oliveira ASB. Principais instrumentos para a análise da marcha de pacientes com distrofia muscular de Duchenne. Rev Neurocienc 2007;15(2):153-59.

Zanoteli E, Narumia LC. Doenças neuromusculares: Fisioterapia: Aspectos clínicos e práticos da reabilitação. São Paulo: Artes Médicas 2005, p.221-45.

Bach JR, Ishikawa Y, Kim H. Prevention of pulmonary morbidity for patients with Duchenne muscular dystrophy. Chest 1997;112:1024-28. http://dx.doi.org/10.1378/chest.112.4.1024

DeLisa JA, Gans BM, Walsh NE. Physical medicine and rehabilitation: principles and practice. 5a ed. Philadelphia: Williams L & Wilkins 2005. vol.1. p.754. Disponível em: http://books.google.com.br/books htm> [citado em 2010 Out 11].

Galvão MCS, Ozu MAU. Fisioterapia na paralisia cerebral. Aspectos clínicos e práticos da reabilitação. São Paulo: Artes Médicas 2005, p.27-46.

ABNT. Associação Brasileira de Normas Técnicas. Acessibilidade a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos. ABNT/CB-40; NBR 9050:2004. Rio de Janeiro, 2a Ed. 2004.

Forgus RH. Percepção: o processo básico do desenvolvimento cognitivo. São Paulo, Herder [Brasília]. Ed Univ de Brasília 1971, p.1-14.

Steiner ALF. Profissionais de saúde na relação com os pacientes portadores de esclerose lateral amiotrófica: aspectos psicológicos e de qualidade de vida. [Dissertação de mestrado]. Universidade de São Paulo, São Paulo, 2008, p.1-17.

Gardner-Medwin D, Walton JN. Disorders of voluntary muscle. Edinburg: Churchill Livigstone. 3.ed. 1974; p.517-60.

Martinez JAB, Brunherotti MA, Assis MR, Sobreira CR. Validação da escala motora EK para a língua portuguesa. Rev Assoc Med Bras 2006;52(5):347-51. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-42302006000500024

Trinca W. Apresentação e aplicação. In: Trinca W (Org.). Formas de investigação clínica em psicologia. São Paulo: Vetor, 1997, p.11-34.

Hallum A. Doenças Neuromusculares. In: Umphred, D.A. (Org.). Reabilitação Neurológica. 2a ed. São Paulo: Manole, 2004, p.384-436.

Kirby RL, Mifflen NJ, Thibault DL, Smith C, Best KL, Thompson KJ, et al. The manual wheelchair-handling skills of caregivers and the effect of training. Arch Phys Med Rehabil 2004;85:2011-19. http://dx.doi.org/10.1016/j.apmr.2004.02.014

Iwarsson S, Fange A. Changes in accessibility and usability in housing: An exploration of the housing adaptation process. Occup Ther Int 2005; 12(1):44-59. http://dx.doi.org/10.1002/oti.14

Ramos E, Zago R. Forma e percepção visual. [Revista]. UFAM - Universidade Federal do Amazonas, Departamento de Artes. 2007, p.1-10.

Published

2013-03-31

How to Cite

Santos, R. C. dos, Steiner, A. L. F., Anequini, I. P., Fávero, F. M., Fontes, S. V., & Oliveira, A. S. B. (2013). The Perception of The Patient with Duchenne Muscular Dystrophy In Relation to Your Household Accessibility. Revista Neurociências, 21(1), 94–101. https://doi.org/10.34024/rnc.2013.v21.8216

Issue

Section

Relato de Caso

Most read articles by the same author(s)

1 2 3 4 5 6 7 8 > >> 

Similar Articles

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >> 

You may also start an advanced similarity search for this article.