Qualidade de Vida de Cuidadores e Pacientes com Diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica
DOI:
https://doi.org/10.34024/rnc.2012.v20.8273Palavras-chave:
Doença, Neuromuscular, Qualidade de Vida, FamíliaResumo
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela depleção progressiva dos motoneurônios superiores e inferiores, cuja mortalidade deve-se fundamentalmente às repercussões respiratórias. Os cuidadores de pacientes com ELA vivenciam pressões psíquicas extremas, desenvolvendo níveis significativos de sobrecarga, afetando-os em vários aspectos de suas vidas. Objetivo. Mensurar a qualidade de vida (QV) dos cuidadores de pacientes com ELA. Método. A pesquisa foi realizada no Serviço de Neurologia do Hospital Universitário Antônio Pedro e no Instituto de Neurologia Deolindo Couto, ambos no Rio de Janeiro. O estudo foi restrito a nove cuidadores selecionados. Uma entrevista foi realizada com questionário para identificação do cuidador e aplicação da escala SF-36. Resultados. As melhores pontuações foram obtidas nos domínios “capacidade funcional” e “limitação por aspecto físico”. As pontuações mais baixas corresponderam aos domínios “aspectos emocionais”, “aspectos sociais”, “vitalidade” e “saúde mental”. Discussão. A necessidade de atenção aos cuidadores de pacientes com ELA é cada vez mais premente, já que estes formam uma “unidade de cuidado”. Sua saúde psicológica ou estresse apresentam concordância considerável. Conclusão. Segundo o presente estudo, a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com ELA parece sofrer influências ao longo dos anos de acompanhamento.
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Referências
Miglioretti M, Mazzini L, Oggioni GD, Testa L, Monaco F. Illness perceptions, mood and health-related quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of psychosomatic research 2008;65:603-9. http://dx.doi.org/10.1016/j.jpsychores.2008.05.012
Mitsumoto H, Howe WJ. Management and care for patients with ALS. Rinsho shinkeigaku = Clinical neurology 2006;46:828-31.
Williams MT, Donnelly JP, Holmlund T, Battaglia M. ALS: Family caregiver needs and quality of life. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2008;9:279-86. http://dx.doi.org/10.1080/17482960801934148
Robbins RA, Simmons Z, Bremer BA, Walsh SM, Fischer S. Quality of life in ALS is maintained as physical function declines. Neurology 2001;56:442-4.
De Groot IJM, Post MWM, Heuveln TV, Van Den Berg LH, Lindeman E. Cross-sectional and longitudinal correlations between disease progression and different health-related quality of life domains in persons with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2007;8:356-61. http://dx.doi.org/10.1080/17482960701553949
Nygren I, Askmark H. Self-reported quality of life in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of palliative medicine 2006;9:304-8. http://dx.doi.org/10.1089/jpm.2006.9.304
Trail M, Nelson ND, Van JN, Appel SH, Lai EC. A study comparing patients with amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers on measures of quality of life, depression, and their attitudes toward treatment options. Journal of the neurological sciences 2003;209:79-85. http://dx.doi.org/10.1016/S0022-510X(03)00003-0
Mitsumoto H. Caregiver assessment: Summary. ALS and other motor neuron disorders 2002; Suppl 1:S31-S34.
Wilbourn AJ. Clinical neurophysiology in the diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis: the Lambert and the El Escorial criteria. J Neurol Sci 1998;160 Suppl 1:S25-9. http://dx.doi.org/10.1016/S0022-510X(98)00194-4
Ciconelli RM, Ferraz MB, Santos W, Meinão I, Quaresma MR. Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Revista Brasileira de reumatologia 1999;39:143-50.
Subcommittee on Motor Neuron Diseases of the World Federation of Neurology. Consensus Guidelines for the Design and Implementation of Clinical Trials in ALS. Appendix Four – Quality of Life. 2nd Airlie House Workshop 1998 (Endereço na Internet). Essex – UK: World Federation on Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases / Amyotrophic Lateral Sclerosis. (atualizado em: 2009; acessado em: 04/2009). Disponível em: http://www.wfnals.org
Medeiros MMC, Ferraz MB, Quaresma MR. Cuidadores: as “vítimas ocultas” das doenças crônicas. Revista Brasileira de reumatologia 1998;38:189-92.
Neri AL. Qualidade de vida e idade Madura. 4 ed. Campinas: Papirus, 2002, 288p.
Grad J, Sainsbury P. Mental illness and the family. Lancet 1963; i:544-7. http://dx.doi.org/10.1016/S01406736(63)91339-4
Couto CB. O paciente oculto: revelando as consequências que o cuidar de um paciente portador de esclerose lateral amiotrófica promove na vida do cuidador familiar. (Tese). Rio de Janeiro: Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2004, 226p.
Amendola F, Oliveira MAC, Alvarenga MRM. Qualidade de vida dos cuidadores de pacientes dependentes no programa de saúde da família. Texto contexto enfermeria 2008;17:266-72.
Pérez LL, Díaz MD, Cebrera Eh, Hernández PS. Síndrome del “cuidador” en una población atendida por equipo multidisciplinario de atención geriátrica. Revista cubana de Enfermeria 2001;17:107-11.
Rabkin JG, Wagner GJ, Del Bene ML. Resilience and distress among amyotrophic lateral sclerosis patients and caregivers. Psychosomatic medicine 2000;62:271-9.
Coco GL, Coco DL, Cicero V, Oliveri A, Verso GL, Piccoli F, et al. Individual and health-related quality of life assessment in amyotrophic lateral sclerosis patients and their caregivers. Journal of the neurological sciences 2005;238:11-7. http://dx.doi.org/10.1016/j.jns.2005.05.018
Ganzini L, Johnston WS, Hoffman WF. Correlates of suffering in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 1999; 52:1434-40.
Ganzini L, Johnston W, McFarland B, Tolle S, Lee M. Attitudes of patients with amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers toward assisted suicide. The New England journal of medicine 1998;339:967-73. http://dx.doi.org/10.1056/NEJM199810013391406
Krivickas LS, Shockley L, Saito T, Mitsumoto H. Home care of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). J Neurol Sci 1997;152 Suppl 1:S82-9. http://dx.doi.org/10.1016/S0022-510X(97)00251-7
Bolmgjö I, Hermere`n G. Interviews with patients, family, and caregivers in amyotrophic lateral sclerosis: comparing needs. J Pal Care 2001;17:236-40.
Jenkinson C, Fitzpatrick R, Swash M, Peto V. The ALS-HPS Steering Group. The ALS health profile study: quality of life of amyotrophic lateral sclerosis patients and carers in Europe. Journal of neurology 2000;415:835-40. http://dx.doi.org/10.1007/s004150070069
Gauthier A, Vignola A, Calvo A, Cavallo E, Moglia C, Sellitti L, et al. A longitudinal study on quality of life and depression in ALS patient–caregiver couples. Neurology 2007;68:923-6. http://dx.doi.org/10.1212/01.wnl.0000257093.53430.a8
Ushikubo M, Kawamura S, Inaba Y, Shima C, Nakamura T. Characteristics of home care patients with intractable neurological diseases (Nanbyo) in Tokyo. Japanese Journal of Public Health] 1998;45:653-63.
Goldstein LH, Atkins L, Landau S, Brown R, Leigh PN. Predictors of psychological distress in carers of people with amyotrophic lateral sclerosis: a longitudinal study. Psychological medicine 2006;36:865-75. http://dx.doi.org/10.1017/S0033291706007124
Roach AR, Averill AJ, Segerstrom SC, Kasarskis EJ. The Dynamics of Quality of Life in ALS Patients and Caregivers. Annals of behavioral medicine. 2009;37;197-206. http://dx.doi.org/10.1007/s12160-009-9092-9
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Publicado: 2012-03-31