Qualidade de Vida de Cuidadores e Pacientes com Diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica

Autores

  • Marco Orsini 1.Graduando e Interno de Medicina, Doutor em Neurologia, Serviço de Neurologia - UFF, Pesquisador do Hospital Geral de Nova Iguaçú, Pesquisador do Programa de Mestrado em Ciências da Motricidade – UNISUAM, Bonsucesso-RJ, Brasil;
  • Mariana Mello Fisioterapeuta, Programa de Iniciação Científica Serviço de Neurologia – UFF, Niterói-RJ, Brasil;
  • Desiree Lisieux Médica, Universidade do Grande Rio, Duque de Caxias-RJ, Brasil;
  • Caroline Pinto Pássaro 4.Interna do Curso de Medicina da Universidade do Grande Rio, Doutora em Ciências Biológicas – Universidade Federal do Rio de Janeiro, Duque de Caxias- RJ, Brasil;
  • Marco Antônio Araújo Leite Doutor, Professor Adjunto de Neurologia do Serviço de Neurologia, HUAP, UFF, Niterói-RJ, Brasil;
  • Anne Caroline Baldez Interna do Curso de Medicina da Universidade do Grande Rio, Duque de Caxias-RJ, Brasil;
  • Júlio Guilherme Silva Fisioterapeuta, Doutor, Professor do Programa de Mestrado em Ciências da Reabilitação – UNISUAM, Bonsucesso- RJ, Brasil;
  • Sara Lúcia Silveira de Menezes Fisioterapeuta, Doutora em Ciências Biológicas (Fisiologia), Professora do Programa de Mestrado em Ciências da Reabilitação – UNISUAM, Professora do Curso de Fisioterapia da Universidade Federal do Rio de Janeiro-RJ, Brasil;
  • Fábio Henrique Porto Neurologista, Especialização em Residência médica (Neurologia Cognitiva e do Comportamento),Universidade de São Paulo, Brasil;
  • Diones Machado Fisioterapeuta, Mestre em Mapeamento Cerebral – IPUB – UFRJ, Rio de Janeiro, Brasil;
  • Victor Hugo Bastos Fisioterapeuta, Doutor, Professor Adjunto da UFVJM e do Programa Multicêntrico em Ciências Fisiológicas, Rio de Janeiro, Brasil;
  • Marcos RG de Freitas Professor Titular e Chefe do Serviço de Neurologia, HUAP – UFF, Niterói-RJ, Brasil;
  • Acary Bulle Oliveira Neurologista e Doutor em Neurologia – Universidade Federal de São Paulo.

DOI:

https://doi.org/10.34024/rnc.2012.v20.8273

Palavras-chave:

Doença, Neuromuscular, Qualidade de Vida, Família

Resumo

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela depleção progressiva dos motoneurônios superiores e inferiores, cuja mortalidade deve-se fundamentalmente às repercussões respiratórias. Os cuidadores de pacientes com ELA vivenciam pressões psíquicas extremas, desenvolvendo níveis significativos de sobrecarga, afetando-os em vários aspectos de suas vidas. Objetivo. Mensurar a qualidade de vida (QV) dos cuidadores de pacientes com ELA. Mé­todo. A pesquisa foi realizada no Serviço de Neurologia do Hospital Universitário Antônio Pedro e no Instituto de Neurologia Deolindo Couto, ambos no Rio de Janeiro. O estudo foi restrito a nove cuida­dores selecionados. Uma entrevista foi realizada com questionário para identificação do cuidador e aplicação da escala SF-36. Resultados. As melhores pontuações foram obtidas nos domínios “capacidade funcio­nal” e “limitação por aspecto físico”. As pontuações mais baixas cor­responderam aos domínios “aspectos emocionais”, “aspectos sociais”, “vitalidade” e “saúde mental”. Discussão. A necessidade de atenção aos cuidadores de pacientes com ELA é cada vez mais premente, já que estes formam uma “unidade de cuidado”. Sua saúde psicológica ou estresse apresentam concordância considerável. Conclusão. Segundo o presente estudo, a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com ELA parece sofrer influências ao longo dos anos de acompanhamento.

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Publicado

2012-03-31

Como Citar

Orsini, M., Mello, M., Lisieux, D., Pássaro, C. P., Leite, M. A. A., Baldez, A. C., Silva, J. G., Menezes, S. L. S. de, Porto, F. H., Machado, D., Bastos, V. H., Freitas, M. R. de, & Oliveira, A. B. (2012). Qualidade de Vida de Cuidadores e Pacientes com Diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica. Revista Neurociências, 20(2), 215–221. https://doi.org/10.34024/rnc.2012.v20.8273

Edição

Seção

Artigos Originais
Recebido: 2019-02-19
Publicado: 2012-03-31

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