Avaliação das atividades da ABRELA:

orientações oferecidas, expectativas atingidas?

Autores

  • Isabela Pessa Anequini Fisioterapeutas – UNIFESP/EPM
  • Juliana Brito Pallesi Fisioterapeutas – UNIFESP/EPM
  • Élica Fernandes Assistente social, mestranda – UNIFESP/EPM
  • Francis Meire Fávero Fisioterapeuta, mestre – UNIFESP/EPM
  • Sissy Veloso Fontes Fisioterapeuta, doutora – UNIFESP/EPM
  • Abrahão Augusto Juviniano Quadros Fisioterapeuta, mestre – UNIFESP/EPM, presidente da ABRELA
  • Helga Cristina Almeida da Silva Professora doutora – UNIFESP/EPM
  • Acary Sousa Bulle Oliveira Doutor, responsável pelo setor de Neuromuscular – UNIFESP/EPM

DOI:

https://doi.org/10.34024/rnc.2006.v14.8742

Palavras-chave:

Esclerose Amiotrófica Lateral, Recursos em saúde, Organizações sem fins lucrativos

Resumo

Objetivo: verificar se as informações dadas pela ABRELA permitem acesso aos recursos disponíveis (informativos, humanos, de suporte e material); se as expectativas foram atingidas e se há diferença de acesso aos recursos entre São Paulo (SP) e outros Estados. Método: 30 pacientes foram cadastrados na ABRELA (15 do estado de SP e 15 dos demais estados), com diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA) confirmado há pelo menos um ano. Não foram avaliados pacientes com a forma de paralisia bulbar progressiva. Aplicou-se um questionário semi-estruturado com identificação pessoal, questões sobre a doença e, pertinentes ao acesso a recursos. Resultados: Eram 83,3% casados, 60% do sexo masculino e média de idade de 56,2 ± 2,180 anos. Mais da metade possui até dois cuidadores (63%), sendo o cônjuge o principal cuidador (31,6%). O suporte da comunidade está presente em 80% dos casos; porém 76,7% relatam a necessidade de outras assistências terap êuticas (hidroterapia, sede regional da ABRELA e atendimento domiciliar). Conclusões: apesar dos recursos estarem disponíveis, o acesso é maior por parte daqueles residentes no estado de SP, onde está localizada a sede da Associação. Justifica-se, assim, a necessidade de maiores investimentos para implantação de ABRELAs regionais bem como para formação e orientação de profissionais.

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Referências

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Publicado

2006-12-31

Como Citar

Anequini, I. P., Pallesi, J. B., Fernandes, Élica, Fávero, F. M., Fontes, S. V., Quadros, A. A. J., … Oliveira, A. S. B. (2006). Avaliação das atividades da ABRELA:: orientações oferecidas, expectativas atingidas?. Revista Neurociências, 14(4), 191–197. https://doi.org/10.34024/rnc.2006.v14.8742

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