Desempenho funcional de crianças com Síndrome de Down e a qualidade de vida de seus cuidadores
DOI:
https://doi.org/10.34024/rnc.2007.v15.8676Palavras-chave:
Transtornos das Habilidades Motoras, Síndrome de Down, Qualidade de VidaResumo
Introdução. Na Síndrome de Down (SD), o processo de aprendizagem é complexo e exige um grau de suporte familiar e social. Os cuidadores podem enfrentar problemas e interferências na sua qualidade de vida. Objetivo. Este estudo de corte transversal objetivou avaliar o desempenho funcional de crianças com SD e a percepção da qualidade de vida de seus cuidadores. Método. Selecionaram-se 20 crianças com SD e seus cuidadores e, para comparação, outras 20 crianças com desenvolvimento normal, idades cronológicas de 2 a 8 anos, divididas em 2 subgrupos etários (2 a 4 e 5 a 8 anos), pertencentes à Equipe Ding Down — Funfarme/Famerp. Utilizaram-se como instrumentos: entrevista semi-estruturada, Inventário de Avaliação Pediátrica de Disfunção e Escala de Sobrecarga dos Cuidadores. Resultados. As crianças com SD de ambos os grupos apresentaram desempenho significativamente inferior nas três áreas de habilidades funcionais; entretanto, no grupo etário de 5 a 8 anos, essas diferenças não foram observadas na habilidade de mobilidade. Nos cuidadores, evidenciou-se que as variáveis Isolamento e Envolvimento emocional obtiveram os menores escores. Conclusão. O desempenho funcional das crianças com SD é limitado e os aspectos emocionais neste grupo de cuidadores estavam alterados, sendo um preditivo de sobrecarga, fazendo-se necessárias intervenções.
Downloads
Métricas
Referências
Otto PG, Otto PA, Peno OF. Genética humana e clínica. São Paulo: Roca, 2004, pp. 285-94.
Nascimento RA, Magalhães VCSO. Estimulação precoce do desenvolvimento motor da criança de 0 a 2 anos com Síndrome de Down: Revisão da literatura. Fisio Neurol 2003;1:8-11.
Aquino R. Normal é ser diferente. Época, São Paulo, Globo 2006;435:70-8.
Mari JD. Além dos limites. Veja, São Paulo, Abril 2000;13:172-3.
Scwartzman JS. Síndrome de Down. Volume 1. São Paulo: Memnon, 2003, pp. 82-127.
Santos LR, Pinto VL. Síndrome de Down – A mãe pode ser uma co-terapeuta, 1993, pp. 33-54.
Brown M, Gordon WA. Impact or impairment on activity patterns of children. Arch Phys Med Rehabil 2001;68:828-31.
Grad J, Sainsbury P. Caregiver burden in relatives of persons with schizophrenia: an overview of measure instruments. Encephale 2003;29(2):137-47.
Garcia MAA, Frigerio RM, Miyamoto DA, Merlin SS. Idosos e cuidadores fragilizados. Mundo Saúde 2005;29(4): 645-52.
Neri AL. Qualidade de vida e idade madura. Campinas: Papirus, 1993, 288 p.
Garcias GL, Roth MGM, Mesko GE, Boff TA. Aspectos do desenvolvimento neuropsicomotor na síndrome de Down. Rev Bras Neurol 1995;31:245-8.
Fink SV. The influence of family resources and family demands on the strains and well being of care giving families. Nurs Res 1995;44(3):139-46.
Regen M, Krynski S, Assunção JFB, Assunção FB, Oliveira JSM, Sandreschi SD, et al. Mães e filhos especiais: Relato de experiências com grupos de mães de crianças com deficiência. Brasília: CORDE, 1993;40(2):1-70.
Kasari C, Freeman SFN. Task-related social behavior in children with Down syndrome. Am J Ment Retard 2001; 106:253-64.
Haley SM, Coster WJ, Ludlow LH, Haltiwanger JT, Andrelhor PJ. Inventário de Avaliação Pediátrica de Disfunção (PEDI) – versão brasileira. Tradução e adaptação cultural: Mancini MC. Belo Horizonte: Laboratórios de Atividade e Desenvolvimento Infantil, Departamento de Terapia Ocupacional, Universidade Federal de Minas Gerais, 2000, 120 p.
Medeiros MMC, Ferraz MB, Quaresma MR. The Caregiver Burden Scale a Brazilian Cultural adaptations and validation in Brazil. J Rheumatol 1998;38:193-9.
Cunningham C. Parents telling their offspring about Down syndrome and disability. J Apl Res Intel Disabil 2000; 13:47-61.
Mancini MC, Silva PC, Gonçalves SC, Martins SM. Comparação do desempenho funcional de crianças portadoras de síndrome de Down e crianças com desenvolvimento normal aos 2 e 5 anos de idade. Arq Neuropsiquiatr 2003;61(2B):409-15.
Ramalho CMJ, Pedremônico MR, Perissinoto J. Síndrome de Down: avaliação do desempenho motor, coordenação e linguagem (entre dois e cinco anos). Tem Desenvol 2000;9:11-4.
Baumgarten M, Batista RN, Infante-Rivard C. The psychological and physical health of family members caring for a elderly person with dementia. J Clin Epidemiol 1992;45:61-70.
Silva NL, Dessen MA. Crianças com Síndrome de Down e suas Interações Familiares. Psicologia: Reflexão e Crítica 2003;16(3):503-51.
Leonard S, Bower C, Petterson B, Leonard H. Survival of infants born with Down’s syndrome: 1980–96. Paediatr Perinat Epidemiol 2000;14:163-71.
Magnificat S, Dazord A. Évaluation de la qualité de vie de l’enfant: validation d’un questionnaire, premiers résultats. Neuropsychiatr Enfance Adolesc 1997;45:106-14.
Allegretti ALC, Mancini MC, Schwatzman JS. Estudo do desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral diparética espástica utilizando o PEDI. Arq Bras Paralis Cereb 2004;1:35-40.
Shaughnessy PW, Kramer AM. The increased needs of patients in nursing homes and patients receiving home health care. N Eng J Med 1990;322:21-7.
Musolf JM. Easing, the impact of family caregivers role. Rehabil Nurse 1991;16(2):82-4.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Publicado: 2007-12-31
Português
English
Español
