Perfis sociodemográfico e clínico de indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal e de seus cuidadores

Resumo

Objetivo. Analisar os perfis sociodemográfico e clínico de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e de seus cuidadores. Método. Estudo transversal, realizado em clínica de doenças neuromusculares de um centro de reabilitação. Foi utilizado um questionário com anamnese, identificação, perfis sociodemográfico e clínico. As variáveis categóricas foram apresentadas em frequência absoluta e relativa, e as variáveis contínuas pela média e desvio padrão.  Para comparação entre os tipos de AME foram utilizados o Qui-quadrado de Pearson e a ANCOVA, nível de significância de p<0,05. Resultados. Participaram do estudo 27 cuidadores e 32 pessoas com AME, sendo 17 participantes com AME do tipo III, 9 do tipo II e 6 do tipo I. A idade dos participantes com AME variou entre 1 e 59 anos, com maior prevalência do sexo masculino (53,1%). No nível de escolaridade, as prevalências foram o ensino superior (31,3%) e o fundamental (28,1%). Apenas 34,4% tinham histórico de AME na família. Com relação aos aspectos clínicos, 87,5% necessitavam de dispositivo auxiliar para locomoção. O uso de medicação específica para AME e de suporte respiratório foi mais comum entre pessoas com AME dos tipos I e II. Quanto aos cuidadores, a maioria era composta por pessoas do sexo feminino (96,3%), mães (74,1%) e que se dedicavam exclusivamente ao lar e aos cuidados do indivíduo com AME (88,9%). Conclusão. A maioria dos participantes com AME não tinha histórico da doença na família e necessitava de dispositivo auxiliar para locomoção. As mães foram as cuidadoras prevalentes.